No Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta quinta-feira, 29, a Prefeitura de Campina Grande destaca uma série de iniciativas realizadas através da Coordenação da Pessoa com Deficiência (PcD), da Secretaria de Assistência Social (Semas), com atendimentos e ações em prol de pessoas com doenças raras no Município. Entre as muitas iniciativas, estão o acolhimento familiar, principalmente às mães das crianças e adolescentes acometidos por vários tipos de doenças, além de ações voltadas para tratar a temática.

No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são acometidas com doenças raras, entre elas a Acromegalia (crescimento em excesso), Diabetes Insípidus (distúrbio no metabolismo), Esclerose Lateral Amiotrófica (enfraquecimento dos músculos), entre outras, que afetam 65 pessoas a cada 100 mil. Em Campina Grande, atualmente, há famílias que são acompanhadas pela Coordenação PcD com tratamentos que incluem atendimentos de monitoramento, terapias, fisioterapia e facilitação de acesso para serviços de educação e saúde, com o apoio das demais secretarias, como a Saúde (SMS).

Juliana Silva, de 28 anos, mãe de Esther Gabriela, 4 anos, conta que a filha tem Holoprosencefalia, (malformação cerebral/física), e é acompanhada pela Coordenação PcD desde 2021. “O apoio que temos aqui é excelente, para ela principalmente. Sou muito grata pelo olhar que a equipe tem com os raros, e com toda a família também. Eu entrei no Colo Pra Mãe e desde então tenho aperfeiçoado os cuidados com a minha filha, no dia a dia. É um trabalho especial e muito necessário, por parte da Prefeitura, para todas nós”, disse a mulher.

Conforme Edna Silva, coordenadora PcD, a maior conquista desta gestão está em promover um maior cuidado para as famílias de raros, principalmente com a criação do Programa Colo Pra Mãe, para promover maior bem-estar e cuidado para quem cuida deste público. Também importante destacar a realização do I e II Encontro Municipal de Raros, realizados em 2022 e 2023, além da realização do Cinema Itinerante sobre doenças raras, promovido para famílias acompanhadas pela Coordenação, neste mês de fevereiro.

“Estamos inclusive a passos muito largos em relação à várias outras cidades de nosso estado e até do país, já que ao ampliarmos o leque de informações e repassar esses cuidados para as mães atípicas, tornamos a cidade mais inclusiva e mais preocupada com a causa dos nossos raros. Entendemos que isso passa mais segurança e força no processo do cuidado e do bem-estar. Nossas ações para raros também são pensadas para discutir e ampliar o conhecimento da população e avançarmos ainda mais em prol, de quem mais precisa”, finalizou Edna Silva.

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