A Prefeitura de Campina Grande, por meio da Coordenadoria de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência, da Secretaria de Assistência Social (Semas), celebrou o Dia Internacional das Pessoas com Doenças Raras, que transcorre nesta terça-feira, 28. Um jantar oferecido a dez famílias com pessoas com doenças raras diferenciadas marcou a homenagem.

O jantar aconteceu no Centro Dia, no bairro de Bodocongó, na noite desta segunda-feira, 27, num evento de muita emoção, especialmente quando dos pronunciamentos dos raros, que relataram as suas esperanças, expectativas e experiências de luta pelo direito à vida, num encontro que estimulou a comunicação, a convivência social e a integração entre os que enfrentam doenças raras.

Segundo a coordenadora municipal de Políticas Públicas com Deficiência, Edna Silva, a homenagem prestada tem um valor simbólico, mas ressalta o trabalho da política inclusiva da gestão do prefeito Bruno Cunha Lima.

Para Edna Silva, o grande desafio é também tornar público e levar ao conhecimento da sociedade a existência de pessoas com doenças raras. Ela informou que há, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas acometidas com este tipo de doença, das quais 86 moram em Campina Grande. Em todo o mundo já foram catalogadas mais sete mil tipos de doenças, conforme dados da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Entre os raros presentes, compareceram a própria filha de Edna Silva, Laíssa Guerreira, que enfrenta atrofia muscular espinhal; Leleu Guerreiro, acometido de epiderme bolhosa; jornalista Nelsina Vitorino, que relatou a sua luta para o tratamento de um tumor desmoide e João Gabriel, ora enfrentando uma síndrome rara. Estes raros, em seus pronunciamentos, demonstraram o quanto amam a vida e como se empenham, com fé e otimismo, para superar os problemas enfrentados.

De acordo com Laíssa Guerreira, é “preciso aproveitar a vida e ser maior que a doença”.
Por sua vez, Nelsina Vitorino pontuou a importância da sociedade ser conscientizada para manifestar, de forma permanente, a sua solidariedade em relação aos raros, os quais necessitam de apoio, medicações e o tratamento de saúde adequado.

Já Leleu Guerreiro mostrou o seu encanto pela vida, mesmo sabendo que muitos, na sua condição, padecem de depressão. Em sua visão, “o grande segredo é enfrentar a rotina do tratamento com alegria, sem nada reclamar da existência”. Mostrou-se feliz pelo convite recebido e garantiu que eventos assim estimulam cada raro a permanecer firme na luta por melhor qualidade de vida.

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